방문재활이란 의료기관에 내원하기 어려운 대상자의 가정을 직접 방문하여 평가와 중재를 제공하는 지역사회 기반 재활 서비스입니다. 이는 병원 중심의 치료에서 벗어나 대상자의 실제 생활환경에서 기능 회복과 유지, 그리고 합병증 예방을 목표로 하는 연속적 관리 모델이라고 할 수 있습니다. 특히 연하장애 환자의 경우 뇌신경계 질환이나 신경근육계 질환을 가진 환자가 많은데, 향후 발생할 수 있는 폐렴이나 호흡부전, 영양부족을 예방하기 위해서도 방문재활을 통한 연하재활은 중요한 의미를 가진다고 생각합니다.

경기도의료원 수원병원에서는 보건복지부 사업, 지자체 관련 사업 등 여러 사업의 일환으로 방문재활을 수행하고 있습니다. 작년의 경우 약 20명의 환자를 방문하였고, 올해에는 7명의 환자에게 방문재활을 제공하였습니다. 서로 다른 사업을 통해 의뢰된 대상자들이었지만, 환자분들은 거의다 뇌병변 장애 또는 지체장애를 가진 분들이었습니다.

각 사업에서 선정된 대상자들은 사업의 취지에 따라 조금씩 다른 특성을 보이지만, 저는 이분들을 크게 세 가지 군으로 분류하여 이해하는 편입니다.
첫 번째 군은 현재의 보험체계 내에서 권유되는 치료를 대부분 받고 계시지만 추가적인 재활치료를 원하여 방문재활을 신청하고 선정되신 분들입니다. 이분들은 대부분 뇌성마비나 발달장애와 같은 선천성 장애를 가진 경우가 많고, 보호자의 관심도 또한 매우 높은 편입니다. 간혹 의료기관에서의 정규 재활치료나 사설기관에서의 치료를 병행하고 계신 경우도 있었습니다. 저희는 이러한 대상자분들에게는 추가적인 개입은 최소화하고 생애주기별 관리 정도의 개입을 제공하고 있습니다.

두 번째 군은 뇌병변장애나 지체장애가 발생한 이후 만성기에 접어든 중장년 및 노년층 환자분들 가운데 자의로 의료기관과의 접촉이 단절된 분들입니다. 저희는 가끔 이러한 환자분들을 ‘의료 냉담자’라고 표현하기도 합니다. 이분들 중 일부는 일정 기간 급성기 재활치료를 경험하기도 했지만 결국 잔존 후유증을 완전히 극복하기 어렵다는 점을 인식하면서 의료기관과의 접촉을 줄이거나 최소한의 진료만 유지하는 경우가 많았습니다. 그러나 이러한 분들도 장애질환의 특성상 주기적인 관리가 필요하며, 노화에 따른 기능 변화에 대한 대비 역시 필요합니다.
저희가 경험한 바로는 보행 패턴의 교정이 필요한 경우가 많았고, 보조기기에 대한 점검 역시 주기적으로 필요한 대상자분들을 자주 접할 수 있었습니다. 뿐만 아니라 현재의 신체 기능과 활동지원 서비스의 등급이 적절하지 않은 경우도 상당히 많았으며, 이러한 경우 관련 서류 준비 등을 위해 의료기관 내원을 권유드린 사례도 여러 차례 있었습니다.

세 번째 군은 가장 큰 어려움을 가지고 계신 분들로, 신체 기능 문제와 함께 적절한 돌봄을 제공할 보호자가 부족하고 주거 환경의 문제까지 중첩된 경우였습니다. 사실 방문재활의 취지에 가장 부합하는 집단이며, 의료인의 입장에서 사회를 바라볼 때 결코 간과해서는 안 되는 대상자분들이라고 생각합니다. 이분들은 제한된 신체 기능과 주변 환경으로 인해 본인의 의지와 관계없이 자택 혹은 방 안에 고립된 상태로 생활하는 경우가 많았으며, 반드시 필요한 의료적 조치조차 받기 어려운 상황에 놓여 있는 경우가 많았습니다. 방문 연하재활의 측면에서도 이분들은 가장 많은 관심과 관찰, 그리고 도움이 필요한 집단이었습니다. 실제로 아슬아슬한 식이 상태를 겨우 유지하며 생활하고 계신 분들도 적지 않았습니다.

올해 방문한 7명의 환자 중 두 분에게는 연하재활치료를 제공하였습니다. 다만 이러한 연하재활치료는 방문재활 환경에서 이루어졌기 때문에 작업치료실에서 일반적으로 제공되는 연하재활치료와는 다소 차이가 있었습니다.

첫 번째로, 복잡한 진료수가 청구 문제와 의료법과 관련된 제약으로 인해 전문 재활치료 장비를 사용하거나 작업치료사가 동행하는 것이 매우 어려웠으며, 대부분의 경우 재활의학과 의사가 단독으로 방문하게 되었습니다. 이러한 이유로 환자의 연하장애 정도를 객관적으로 평가할 수 있는 방법에는 제한이 있었습니다. 따라서 대부분 환자나 보호자의 진술을 포함한 병력 청취를 바탕으로 연하장애의 정도를 파악하였으며, 필요한 경우에는 3-spoon test를 시행하기도 하였습니다.

두 번째로, 방문재활 환자의 경우 추적관찰 주기가 길고 대상자가 의료기관에 내원하기 어려운 상황에 놓여 있는 경우가 많았기 때문에 가능한 한 보수적인 방식으로 연하재활치료를 시행하게 되었습니다. 상당수의 경우 현재의 식이를 유지하면서 전통적인 연하 재활 maneuver를 교육하거나 점도증진제 사용을 소개하는 방식으로 환자의 식이에 추가적인 안전장치를 마련할 수 있도록 정보를 제공하였습니다.

다음으로 방문재활 과정에서 연하재활치료가 이루어졌던 두 가지 사례를 말씀드리겠습니다.
첫 번째 사례는 수원 진료권 내 호매실장애인복지관을 통해 의뢰된 66세 여성 환자였습니다. 환자에 대한 임상 정보는 16년 전 발생한 뇌출혈로 인해 좌측 편마비가 있다는 것 외에는 거의 알려진 것이 없었습니다. 환자는 독립 보행이 불가능하였고, 이동을 도와줄 보호자도 없어 사실상 자택에 고립된 상태로 생활하고 있었습니다. 환자에게는 생활 자립도 향상을 위한 ADL training을 하였으며, 죽식이를 유지하고 있는 상황에서도 간헐적인 흡인 증상이 관찰되었습니다. 이에 Mendelsohn maneuver와 Shaker exercise를 교육하였고, 점도증진제 사용에 대한 교육도 함께 시행하였습니다.

두 번째 사례는 약 40년 전 근병증을 진단받은 59세 여성 환자였습니다. 환자는 약 35년 전부터 거의 침상 상태로 지내고 있었으며, 환자의 컨디션에 따라 일반식과 죽식이를 번갈아 시행하고 있었습니다. 그러나 식사에 소요되는 시간이 매우 길었고 흡인 증상도 빈번하게 나타났습니다. 환자에게는 전통적인 연하 재활 maneuver를 교육하였으며, 또한 목을 가누는 근육의 위약이 현저하여 식사 중 고개의 방향이 연하에 불리한 위치로 놓이는 경우가 많다고 판단되었습니다. 이에 식사 시 보다 안정적인 자세를 유지할 수 있도록 커스텀 자세 보조용구 제작을 권유하였습니다.

저희가 경험한 방문재활 활동에서 연하재활과 관련된 한계는 비교적 명확하였습니다. 앞서 말씀드린 의료법 및 제도와 관련된 문제 외에도, 방문재활에 의뢰된 환자들의 특성에서 비롯되는 제한점이 존재하였습니다. 의뢰된 환자들은 대부분 상병 기간이 길고 치료 역시 오랜 기간 진행된 경우가 많았습니다. 또한 뇌병변 장애나 지체장애의 특성상 완전한 기능 회복이 어렵다는 점을 환자 스스로 인식하게 되면서 치료에 대해 회의적인 태도를 보이는 경우도 있었습니다. 한편 경제적·사회적 문제로 인해 충분한 재활치료를 받지 못한 경우도 있었으며, 수원병원의 방문재활과 같은 특수한 사업에 선별되는 경우를 제외하면 의료기관과의 접촉 자체가 어려운 환자도 많았습니다.
이러한 이유로 연하재활치료를 포함한 방문재활치료 전반에 대한 순응도가 높지 않다는 문제가 기본적으로 존재하였습니다. 또한 방문재활만으로는 해결하기 어려운 의학적 문제가 확인되는 경우도 있었으며, 이러한 경우 의료기관 내원을 권유하였음에도 불구하고 여러 복합적인 사정 즉 경제적인 문제나 사회적인 문제로 인해 실제로 의료기관 방문이 이루어지지 못하는 사례도 있었습니다.

지금까지의 경험을 통해 볼 때 방문재활 환경에서 시행되는 연하재활치료는 분명한 한계와 동시에 중요한 의의를 가지고 있음을 확인할 수 있었습니다. 방문재활은 의료기관 방문이 어려운 환자에게 실제 생활환경에서 평가와 중재를 제공할 수 있다는 점에서 의미가 크지만, 현행 의료법 및 진료수가 체계로 인해 전문 장비나 치료 인력이 동행하기 어려운 구조적 제약이 존재합니다. 또한 방문재활 대상 환자들은 대개 상병 기간이 길고 기능 회복에 대한 기대가 낮은 상태에 있으며, 경제적·사회적 문제로 인해 의료기관과의 접촉이 제한된 경우가 많아 치료 순응도가 낮다는 현실적인 문제도 확인되었습니다. 이러한 이유로 방문 환경에서 시행되는 연하재활은 병원 기반 치료에 비해 보다 보수적인 접근을 취할 수밖에 없으며, 환자의 식이 안전성을 유지하고 합병증을 예방하는 수준의 중재에 머무르는 경우가 많았습니다.

그러나 이러한 한계에도 불구하고 방문 연하재활은 의료 사각지대에 놓인 환자들에게 최소한의 재활적 개입을 제공하고, 환자의 실제 생활환경에서 문제를 파악할 수 있다는 점에서 중요한 역할을 할 수 있습니다. 특히 장기간 의료기관과의 접촉이 단절된 환자에게는 방문재활이 의료체계로 다시 연결되는 초기 접점이 될 수 있다는 의미도 가진다고 생각합니다.

향후 방문 연하재활치료가 보다 효과적으로 이루어지기 위해서는 몇 가지 방향이 필요할 것으로 생각합니다. 첫째, 방문재활 환경에서도 보다 객관적인 연하 평가가 가능하도록 간이 평가 도구나 원격 협진 체계 등의 보완이 필요합니다. 둘째, 의사 단독 방문 구조에서 벗어나 작업치료사와 물리치료사 등 재활 전문 인력이 함께 참여할 수 있는 제도적 기반이 마련될 필요가 있습니다. 셋째, 방문재활과 의료기관 기반 치료 사이의 연계 시스템을 강화하여 방문 과정에서 확인된 의학적 문제가 적절한 시기에 병원 치료로 이어질 수 있도록 하는 관리 체계가 구축되어야 합니다. 마지막으로 환자와 보호자에 대한 교육을 강화하여 연하 안전과 식이 관리에 대한 이해를 높이고 장기적인 치료 순응도를 향상시키는 접근도 중요할 것으로 생각합니다.
이러한 제도적·임상적 보완이 이루어진다면 방문 연하재활은 단순한 보조적 서비스에 머무르지 않고 지역사회 기반 재활의 중요한 축으로 발전할 수 있을 것으로 기대합니다.